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          我區開設首個血友病門診
          2024年04月16日 來源:西藏日報 作者:

          為滿足患者的個性化就醫需求,提升患兒在醫院的就醫體驗,今年,我區首個血友病門診在自治區人民醫院正式開設,為血友病患兒提供綜合、精準的診療服務。目前,已有27名患兒登記在冊。自治區人民醫院兒科血友病??崎T診出診時間為每月第一周的周二下午;問診地點在自治區人民醫院門診第四診室。

          據了解,血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,其發病率約為五千至萬分之一,我國血友病患者總數超過10萬。

          “血友病患者格外脆弱,不能摔倒、不能磕碰,必須處處留心,因為凝血功能障礙,哪怕是輕微的受傷也會血流不止,因此血友病患者被形象地稱為‘玻璃人’?!弊灾螀^人民醫院兒科醫生小卓嘎說,“血友病是終生需要治療的慢性疾病,凝血因子替代治療是最有效的止血和預防出血的措施?!毖巡』颊甙l生急性出血時,應及時就近接受專業救治,并堅持RICE(冷敷、制動、抬高、加壓)原則先行自我救助,同時前往醫院補充凝血因子。預防治療是血友病的首選治療方法,早期定期持續性、個體化的規范性治療至關重要。

          據小卓嘎介紹,夫婦雙方在懷孕前可進行基因篩查和鑒定,以便明確是否攜帶血友病的致病基因。由于血友病由女性攜帶,導致下一代男性發病,因此可以在懷孕后進行產前診斷和優生學檢查。

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